Cílem studie je získat co nejvíce přesných informací o průběhu nemoci, možných příčin vyvolávajících její návrat (např. těhotenství, infekce, atc.), plasma terapii a jiných ošetřovacích metod od co nejvíce pacientů se syndromem Upshawa-Schulmana. V dalším kroku ze získaných informací mají být vypracovány další doporučení pro terapie. Protože je možné, že klinický průběh je ovlivněn genetickými (např. odpovědná ADAMTS13 mutace, hladina faktoru Von Willebranda, atd.), rodinnými a také předcházejícími okolními faktory (příjem medikamentů, těhotenství, atd.), tyto faktory mají být získány pomocí dotazníku, podrobných laboratorních vyšetřeních a vyšetřením rodinných příslušníků. 

Dalším cílem studie je vytvoření sítě, včetně informační platformy, sloužící k výměně zkušeností o terapii, vedlejších účincích a dlouhodobém průběhu, a tím zlepšit terapie a prophylaxe pro postižené pacienty. Informační platforma bude přístupná pro ošetřující lékaře a postižené pacienty.