Het doel van het onderzoek is het verzamelen van zo veel en specifiek mogelijke informatie betreffende het verloop van de ziekte, factoren die episodes zouden kunnen aanwakkeren (d.w.z. zwangerschap, infectie, etc.), plasma therapie en andere behandelingen van zo veel mogelijk andere patiënten met Upshaw-Schulman syndroom. Tijdens een tweede stap wordt de verzamelde informatie gebruikt voor ontwikkelingen rondom aanbevelingen van behandelingen. Omdat het mogelijk lijkt dat het klinisch verloop van de ziekte beïnvloed wordt door genetische factoren (bijv. de ADAMTS13 mutaties, Von-Willebrand factor-spiegelingen, etc., afhankelijk van de patiënt), familiare factoren, of gebeurtenissen van voorbijgaande aard of omgevingsfactoren (gebruik van medicatie, zwangerschap, etc.), zullen deze factoren worden onderzocht door middel van een vragenlijst, laboratoriumonderzoek, en onderzoek van familieleden.

Het lange termijn doel van het onderzoek is het opbouwen van een netwerk, waaronder een kennisplatform, het uitwisselen van ervaringen over behandelingen, over het optreden van bijwerkingen, en over de lange termijn voortgang, waarbij de behandeling en preventie voor aangedane patiënten wordt verbeterd. Behandelend artsen en betrokken patiënten zullen toegang hebben tot het kennisplatform.