Cilj ovog istraživanja je prikupiti koliko je moguće točne informacije o tijeku bolesti, ustanoviti  moguće čimbenike rizika (npr. trudnoća, infekcije, itd.), procijeniti uspjeh terapije infuzijama plazme i drugih metoda liječenja u što većeg broja bolesnika s Upshaw-Schulman sindromom. Na osnovu prikupljenih informacija moći će se preporučiti najbolji način liječenja. Budući da klinička zapažanja genetskih (npr. mutacija gena za ADAMTS13, razina von Willebrand faktora u plazmi, itd.), obiteljskih, ali i privremenih čimbenika okoline (uzimanje lijekova, trudnoća, itd.) mogu utjecati na način lječenja, treba ispuniti upitnik i obaviti opsežna laboratorijska ispitivanja u bolesnika i članova njihovih obitelji. 

Dugoročni cilj istraživanja je izgraditi mrežu koja će omogućiti razmjenu iskustva o liječenju i učestalosti nuspojava tijekom dugotrajnog liječenja i na taj način unaprijediti liječenje i profilaksu u bolesnika s Upshaw-Schulman sindromom. Ovo će znanje biti dostupno svakom bolesniku i liječniku koji ga liječi.