Das Ziel der Studie ist es, möglichst viele und genaue Informationen über den Krankheits-verlauf, mögliche Schub-auslösende Faktoren (z. B. Schwangerschaft, Infektionen, usw.), Plasmatherapie und sonstige Behandlungsweisen von möglichst vielen Patienten mit Upshaw-Schulman Syndrom zu sammeln. Aus den gesammelten Informationen sollen in einem zweiten Schritt Therapieempfehlungen erarbeitet werden. Da es möglich scheint, dass der klinische Verlauf durch genetische (z. B. die jeweilige ADAMTS13 Mutationen, Von Willebrand Faktor-Spiegel, usw.), familiäre Faktoren, aber auch vorübergehende und Umge-bungsfaktoren (Einnahme von Medikamenten, Schwangerschaft, usw.) beeinflusst wird, sollen diese Faktoren durch den Fragebogen, durch ausführliche Laboruntersuchungen, aber auch durch die Untersuchung von Familienmitgliedern ermittelt werden. 

Fernziel der Studie ist es, ein Netzwerk inkl. Wissensplattform zum Erfahrungsaustausch über Therapie, Auftreten von Nebenwirkungen unter Therapie und den Langzeitverlauf aufzubauen und damit die Therapie und Prophylaxe für die betroffenen Patienten zu verbessern. Die Wissensplattform wird für behandelnde Ärzte und betroffene Patienten zugänglich sein.