Bu araştırmanın amacı mümkün olduğu kadar fazla Upshaw-Schulman Sendromu hastasından hastalığın seyri, nöbetleri tetikleyen unsurlar (örn: hamilelik, enfeksiyonlar, vb.), plazma terapisi ve diğer tedaviler hakkında mümkün olan en fazla bilgiyi, mümkün olan en kesin şekilde toplamaktır. İkinci adımda elde edilen bilgi, tedaviler konusunda tavsiyeler geliştirmek için kullanılacaktır. Genetik unsurların (vak’aya bağlı olarak, örn: ADAMTS13 mutasyonları, Von Willebrand ayna-faktör vb.), ailesel unsurların, ve hatta geçici ve çevresel unsurların (ilaç alma, gebelik vb.) klinik süreci etkilemesi mümkün göründüğünden, bu unsurlar bir anket, laboratuvar araştırmaları ve aile bireyleri üzerine araştırmalar ile incelenecektir.

Çalışmanın uzun vadeli hedefi, tedavi hakkında deneyimlerini, tedavi süresince ve uzun vadede vuku bulan yan etkileri paylaşmak için bir bilgi platformu bulunduran bir ağ kurmak ve bu sayede bu hastalıktan etkilenen hastaların tedavilerini ve alınabilecek önlemleri geliştirmektir. Tedavi eden doktorlar ve etkilenen hastalar bu platforma erişebileceklerdir.