A tanulmány célja, hogy annyi információt gyűjtsünk, olyan precízen amennyire lehet a betegség folyamán, az epizódokat feltehetőleg kiváltó faktorokat (pl. terhesség, fertőzések stb.), plazma terápiát és más kezeléseket érintően annyi Upshaw-Schulman szindrómás betegtől, amennyitől csak lehet. A következő lépésben, az összegyűjtött információt a terápia javaslatok fejlesztésére használjuk. Amióta lehetségesnek tűnik, hogy a klinikai lefolyást befolyásolják a genetikai tényezők (pl. az ADAMTS13 mutációk, von Willebrand faktor-tükör stb., mint adott esetben), familiáris tényezők vagy átmeneti és környezeti tényezők (gyógyszerszedés, terhesség stb.), ezeket a tényezőket megvizsgáljuk egy kérdőív használatával, laboratóriumi tanulmányok, és családtagokon végzett tanulmányok segítségével.

A hosszú távú célja a tanulmánynak, hogy kiépítsen egy hálózatot, beleértve egy felületet az ismeretekről, tapasztalat cserére a terápiáról, a kezelés során jelentkező mellékhatásokról és a hosszú távú folyamatról, ezáltal fejlesztve a kezelést és a megelőzést az érintett betegekben. A kezelő orvosoknak és az érintett betegeknek hozzáférésük lesz ehhez a felülethez.