Celem badań jest zebranie jak największej ilości dokładnych informacji od jak największej liczby pacjentów dotkniętych Zespołem Upshawa-Schulmana o: przebiegu choroby, moŜliwych czynnikach wywołujących jej nawrót (np ciąŜa, infekcje itp), leczeniu osoczem i innych sposobach leczenia. Następnym krokiem będzie wypracowanie, w oparciu o  zebrane informacje, rekomendacji dotyczących terapii. Istnieje przypuszczenie, Ŝe na przebieg kliniczny choroby mają wpływ czynniki genetyczne (np odpowiednie mutacje w genie ADAMTS13, stęŜenie czynnika Von Willebranda, itp), rodzinne, jak równieŜ zmienne czynniki środowiskowe (lekarstwa, ciąŜa itp). Wypełnienie kwestionariusza, szczegółowe badania laboratoryjne jak równieŜ zbadanie członków rodziny pomogą stwierdzić, jakie czynniki i w jaki sposób wpływają na specyficzny przebieg choroby. 

Dalszym celem badań jest stworzenie bazy, włącznie z platformą informacyjną, słuŜącą wymianie informacji o metodach leczenia, występowaniu skutków ubocznych pod wpływem leczenia oraz przebiegu długoterminowym celem polepszenia metod leczenia oraz profilaktyki dotkniętych chorobą pacjentów. Platforma informacyjna będzie dostępna dla lekarzy i dotkniętych chorobą pacjentów.