Lo scopo dello studio è quello di riuscire a raccogliere molte informazioni dettagliate sui pazienti affetti dalla sindrome di Upshaw-Schulman. Sono informazioni a proposito dell’andamento della malattia, dei possibili fattori di riacutizzazione (ad es. gravidanza, infezioni, ecc.), della terapia al plasma e di altri metodi di trattamento. In un secondo tempo da queste informazioni si devono elaborare delle raccomandazioni terapeutiche. 
Dato che il decorso clinico sembra venir influenzato da fattori genetici (ad es. mutazioni ADAMTS13, il livello del fattore di von Willebrand, ecc.), da fattori famigliari, ma anche da fattori ambientali transitori (medicamenti, gestazione, ecc.), questi punti vengono accertati tramite il questionario, attraverso analisi di laboratorio e visitando i famigliari. 

L’obiettivo a lungo termine dello studio è di creare una rete, una piattaforma informativa, per scambiarsi esperienze sulla terapia e sugli effetti secondari della terapia in modo da onoscerne il decorso a lungo termine. Ciò permetterà di migliorare la terapia e la profilassi. La piattaforma informativa sarà accessibile dai medici curanti e dai pazienti coinvolti.