O objetivo deste estudo é coletar o máximo de informações possível, o mais precisamente possível, em relação ao curso da doença e fatores que podem desencadear episódios (por exemplo, gravidez, infecções, etc.), terapia com plasma e outros tratamentos do maior número de pacientes com Síndrome de Upschaw-Schulman possível. Num segundo momento, toda a informação reunida será utilizada no desenvolvimento de recomendações em terapias. Uma vez que o curso clínico da doença é influenciado por fatores genéticos (como mutações no ADAMTS13, fator-espelho de Von Willebrand, etc., conforme o caso), fatores hereditários, ou eventos transitórios e fatores ambientais (medicações ingeridas, gravidez, etc), estes fatores serão investigados utilizando um questionário, testes laboratoriais e estudos com membros da família.

O objetivo a longo prazo deste estudo é construir uma rede, incluindo uma plataforma de conhecimento, trocas de experiências na terapia, na ocorrência efeitos colaterais durante o tratamento e no processo a longo prazo, melhorando assim o tratamento e prevenção de pacientes afetados. Médicos dá área e pacientes afetados terão acesso à plataforma de conhecimento.