この研究の目標は、一人でも多くのUSS患者からできるだけ多くの情報をできるだけ詳しく、病気の経過に関する情報、患者からのエピソード（妊娠、感染症など）、プラズマ療法、そして他の治療法につながるかもしれない要因を収集することです。第2の工程中に、収集された情報は、治療上の開発勧告で使用されます。それは、臨床経過（例えば、ADAMTS13の突然変異、フォン·ヴィレブランド因子ミラー等の場合に応じて）、家族性因子、またはイベント過渡的要因と環境要因遺伝的要因（薬の服用、妊娠等）によって影響を受けることが可能と思われるので、これらの要因は、アンケート、実験室での研究、家族の人たちとの研究を用いて検討されます。

研究の長期的な目標は、それによって影響を受ける患者のための治療と予防を改善し、長期的な進捗状況、治療中に発生する副作用、これらの治療上の経験を交換するためのナレッジ プラットフォームを含めたネットワークを構築することです。医師や罹患した患者の治療はナレッジプラットフォームへのアクセスとなります。