El objetivo del estudio es recopilar la máxima  información lo más precisa posible en relación al desarrollo de la enfermedad, los factores que pueden desencadenar los episodios (como embarazos, infecciones, etc.) la terapia con plasma y otros tratamientos, de tantos pacientes con Síndrome de Upshaw-Schulman como sea posible. En una segunda fase, la información obtenida permitirá emitir recomendaciones de buena práctica sobre la terapia de esta patología. Dado que parece posible que el curso clínico se vea influenciado por factores genéticos (tales como las mutaciones en el gen del ADAMTS13) factores familiares, eventos transitorios o factores ambientales (toma de medicamentos, embarazos, etc.),  estos factores serán investigados usando cuestionarios, estudios de laboratorio, y estudios sobre los miembros de la familia.

El objetivo a largo plazo del estudio es construir una red de trabajo, incluyendo una plataforma de conocimiento, para intercambiar experiencias sobre terapias, sobre la aparición de efectos secundarios durante el tratamiento y a largo plazo, mejorando así el ratamiento y la prevención de los pacientes afectos. Los médicos tratantes así como los pacientes afectos tendrán acceso a los conocimientos adquiridos.